Kuinka elää Ehlers Danlosin klassisen tyypin kanssa

Ehlers-Danlosin klassinen tyyppi on eräänlainen Ehlers-Danlosin oireyhtymä (EDS), geneettisesti peritty sairaus. Klassinen EDS on tila, joka vaikuttaa sidekudokseen (kuten rustoon) ja tekee kehostasi alttiimmaksi vaurioille, jotka muuten voivat olla pieniä kolhuja tai naarmuja. Tällä hetkellä EDS: lle ei ole parannuskeinoa missään muodossa. Kuitenkin joillakin huolellisilla elämäntapamuutoksilla, ennaltaehkäisevällä hoidolla ja oireiden hoidolla EDS: n, klassisen tyypin henkilö, voi silti elää täysimääräistä elämää, varsinkin jos tauti diagnosoidaan aikaisin.

Menetelmä yksi / 3: Fyysisten haasteiden käsittely

yksi Tunnista oireet. Jos sinulla on EDS, klassinen tyyppi, voit odottaa seuraavaa.
- Ihon yli-venyvyys. Tämä tarkoittaa, että iho on erittäin joustava, venyttelee hyvin helposti ja napsahtaa sitten takaisin paikalleen. Tämän sairauden omaavan henkilön iho on myös usein erityisen sileä ja samettinen.
- Helppo leikata ja mustelmia. EDS-potilaalla, klassisella tyypillä, on mustelmia ja verenvuotoa paljon helpommin kuin keskimäärin, kudosten haurauden vuoksi, vaikka he voisivat hyytyä normaalisti. Ihmiset, joilla on EDS, klassinen tyyppi, huomaavat myös, että haavojen parantuminen kestää kauemmin ja todennäköisesti arpi.
- Yhteinen hypermobility. Iästä, sukupuolesta ja etnisestä alkuperästä riippuen monet EDS: n, klassisen tyypin, ihmiset ovat epätavallisen joustavia. Erityisesti ihmisillä, joilla on tämä tila, on löysät ja epävakaat nivelet, jotka irtoavat helposti. Tämän vuoksi ihmiset, joilla on klassinen EDS, ovat usein alttiimpia nyrjähdyksille ja muille nivelvammoille.
- Lihasäänen puuttuminen. Pienillä lapsilla, joilla on EDS, esiintyy usein lihasäänen puutetta, koska heidän lihastensa kehitys viivästyy usein. Tämä heikkous voi johtaa myös motoristen taitojen, kuten seisomisen tai kävelyn, viivästymiseen.
- Krooninen kipu tai väsymys. Klassista EDS-tautia sairastavilla ihmisillä on myös yleistä kipua (erityisesti nivelten ympärillä) ja / tai uupumusta.
ASIANTUNTIJAN VINKKI
Sarah Gehrke, RN, MS
Rekisteröity sairaanhoitaja Sarah Gehrke on rekisteröity sairaanhoitaja ja lisensoitu hierontaterapeutti Texasissa. Sarahilla on yli 10 vuoden kokemus flebotomian ja suonensisäisen (IV) terapian opettamisesta ja harjoittamisesta fyysisen, psykologisen ja emotionaalisen tuen avulla. Hän sai hierontaterapeutin lisenssin Amarillo-hierontaterapiainstituutilta vuonna 2008 ja M.S. hoitotyössä Phoenixin yliopistosta 2013. Sarah Gehrke, RN, MS
Laillistettu sairaanhoitaja
Sarah Gehrke, rekisteröity sairaanhoitaja, toteaa, että: `` Nivelen, kuten olkapään, polvilumpion, lonkan, tunkeumat yleensä ratkaistaan spontaanisti tai kärsivän on yleensä helppo hallita niitä. ''
2 Suojaa vartaloasi. EDS tekee kehostasi hauraamman, joten sinun on toteutettava asianmukaiset toimenpiteet välttääksesi tilanteita, joissa saatat loukkaantua. Suojaa itsesi myös vahingoilta vaatteidesi avulla.
- Koska he ovat helposti loukkaantuvia, Ehlers Danlos Classical Type -tyyppisten ihmisten tulisi välttää kaikkia kontaktilajeja sekä muita tilanteita, joissa heitä todennäköisesti törmätään tai potkitaan millä tahansa voimalla. Jalkapalloa, nyrkkeilyä ja jopa juoksemista (niveliin kohdistuvan rasituksen vuoksi) on parasta välttää loukkaantumisriskin vähentämiseksi.
- Pue itsesi jokapäiväisessä elämässäsi siten, että vähennät loukkaantumisriskiä. Rajoita ihosi altistumista ja käytä mahdollisuuksien mukaan useita kerroksia naarmuuntumisen estämiseksi ja kehon pehmustamiseksi.
- Käytä aina kypärää pyöräillessäsi.
- Käytä kyynärpää-, polvi- ja säärisuojuksia, kun osallistut ulkoiluun. Jalkapallotyynyt ja sukkahousut toimivat hyvin. Lapset, joilla on tämä tila, saattavat joutua käyttämään tyynyjä koko ajan.
3 Hanki oikeat ravintoaineet. Tietyt elintarvikkeet voivat auttaa kehoasi selviytymään paremmin Ehlers Danlos Classical Type -yrityksen luomista ongelmista. Erityisesti:
- Ota C-vitamiinia (askorbiinihappo). Se voi vähentää mustelmia, kun sitä otetaan säännöllisesti. Aikuisille suositellaan kahden gramman annosta päivässä, vaikka enimmäismäärää ei ole.
- Glukosamiinin, magnesiumin, kalsiumin, metyylisulfonyylimetaanin (MSM), piidioksidin, pyknogenolin, karnitiinin, koentsyymi Q10 (CoQ10) ja K-vitamiinin uskotaan myös auttavan lievittämään EDS: n usein aiheuttamia nivelongelmia. Kaikki nämä ovat saatavilla täydennysmuodossa. Ota yhteys lääkäriin, ennen kuin teet mitään suuria muutoksia ruokavalioon tai ennen lisäravinteiden ottamista.
4 Vältä aspiriinia. EDS: n, klassisen tyypin ihmiset eivät saa käyttää asetyylisalisylaattia, joka tunnetaan yleisemmin nimellä aspiriini. Monet ihmiset, joilla on tämä häiriö, ovat herkkiä aspiriinille, ja se voi pahentaa verenvuotoa.
- Muut tulehduskipulääkkeet voivat olla hyödyllisiä nivelkipujen hoidossa, ja niitä voidaan käyttää epämukavuuden hoitoon.
5 Valitse oikea fyysinen aktiivisuus. Suorita erityisesti painon kantamattomia harjoituksia. Liikunta on tärkeää ihmisille, joilla on EDS, klassinen tyyppi. Se auttaa rakentamaan lihasvoimaa ja koordinaatiota, jota voi muuten olla vaikea ylläpitää, kun otetaan huomioon nivelongelmat, jotka usein johtuvat tästä tilasta. Aktiviteetit, jotka eivät vaadi raskaan painon nostamista tai vaaraa iskeytyä kovilla esineillä, tulisi suorittaa maltillisesti.
- Uinti, sulkapallo, pöytätennis ja kävely ovat kaikki hyviä vaihtoehtoja.
- Kuntosalilla voit käyttää kaltevaa juoksumattoa, elliptistä konetta, paikallaan olevaa pyörää tai askelmoottoria.
- Ydinvoima voidaan rakentaa tekemällä Thera-pallo, jooga, juhlasali tai Tai Chi.
- Yritä tehdä ruumiinpainoharjoituksia tai käyttää vastusnauhaa. Älä nosta painoja.
- Vältä ristiin sovittamista ja olympialaistyylistä nostamista. Ota aina yhteys lääkäriisi löytääksesi sinulle sopivan liikuntasuunnitelman.
Mainos

Menetelmä 2 / 3: Elämäntapamuutosten tekeminen

yksi Hyväksy rajoituksesi. Niin vaikeaa kuin se saattaa ollakin, pysyäksesi terveenä ja välttää loukkaantumisia, sinun on hyväksyttävä, että sinun on rajoitettava tai vältettävä joitain tehtäviä, jotka olisivat muiden rutiinia. Erityisesti:
- Vältä raskaita nostoja aina kun voit.
- Yritä istua mihin tahansa tehtävään, joka sallii sen.
- Vältä tarpeetonta taipumista ja venyttämistä.
- Lopeta tehtävät, kun tunnet olevasi väsynyt.
- Mittaa sykettäsi aktiivisuusmittarilla tai askelmittarilla, jotta tiedät ylirasitatko itseäsi.
2 Suunnittele ennakkoon. Järjestä tehtävät ajan myötä siinä määrin kuin pystyt, jotta ne olisivat hallittavampia. Suunnittele kodin ja työn tehtävät huolellisesti. Esimerkiksi:
- Tee luettelo suoritettavista tehtävistä ja priorisoi ne. Poista mahdollisuuksien mukaan vähiten tärkeät tehtävät.
- Vaihda aktiivisia tehtäviä niiden kanssa, joita voit tehdä istuessasi.
- Etsi energiaa säästäviä pikakuvakkeita ja tapoja jakaa raskaat tehtävät useisiin kevyempiin.
- Esimerkiksi 'keittiön siivoamisen' sijaan, jaa tämä työ useampaan pienempään tehtävään, jotka voidaan sekoittaa fyysisesti helpompiin tehtäviin. Voit esimerkiksi pyyhkiä keittiön lattian, sitten istua alas ja tasapainottaa sekkisi, pyyhkiä sitten keittiön tiskit, sitten istua alas ja vastata sähköposteihin ja niin edelleen.
3 Tee talostasi helpompi. Voit tehdä monia asioita helpottaaksesi kodin asumista ja minimoidaksesi rasituksen ja väsymyksen. Esimerkiksi:
- Vaihda matalat, pehmeät tuolit istuimiin, joissa on tukeva ja tukeva verhoilu, jotta istuminen ja istuminen olisi helpompaa. Vastaavasti asenna korotettu wc-istuin.
- Asenna istuimet suihkusi.
- Pidä laukkua portaiden ylä- ja alaosassa, jotta voit siirtää esineitä ylös tai alas yhden matkan aikana.
- Hanki pitkä käsitelty pölysäiliö ja kevyt tyhjiö puhdistamisen helpottamiseksi.
- Pidä mahdollisimman monta keittiötarvetta vyötärön tasolla, jotta vältät taipumisen tai venyttämisen tavaroihin pääsemiseksi.
4 Pyytää apua. Hanki apua haastavissa tehtävissä ystäviltä tai perheenjäseniltä. Mitä vähemmän energiaa sinun on käytettävä tehtäviin, jotka muut voivat suorittaa, sitä parempi.
- Esimerkiksi, jos tarvitset apua painavan liikkumisessa, voit sanoa ystävällesi: 'Tilani vuoksi minun on vaikeaa siirtää tuolia portaita pitkin. Olisitko valmis tekemään sen minulle? '
- Harkitse toimintaterapiaa. Toimintaterapeutti voi auttaa sinua löytämään tapoja minimoida päivittäisten toimintojen, kuten työhösi liittyvien, kuormitus.
- Toimintaterapeutti voi myös pystyä toimittamaan sinulle erikoislaitteita, jotka helpottavat elämääsi ja minimoivat rasituksen ja kivun, kuten erikoisraudat. Nämä terapeutit voivat myös arvioida kotiasi ja työpaikkaasi etsiäksesi mahdollisia vaaroja ja antaa sinulle neuvoja toiminnan vauhdittamiseksi väsymyksen välttämiseksi.
5 Hanki tarpeeksi lepoa. EDS-potilailla on usein nukkumisvaikeuksia, osittain kroonisen kivun ja epämukavuuden vuoksi. Muista varata paljon aikaa lepoon. Pidä taukoja tehtävien välillä ja mene nukkumaan aikaisin.
- Lepo auttaa lihaksia palauttamaan energiansa.
- Jopa lyhyitä taukoja ajatellen kannattaa makaa pikemminkin kuin lepää tuolissa.
- Hanki patja, joka tarjoaa runsaasti tukea levon tekemiseksi mahdollisimman mukavaksi. Varmista, että se on korkealla, mikä helpottaa makaamista ja nousua.
- Käytä tyynyä, joka ei työnnä päätäsi liikaa.
Mainos

Menetelmä 3 / 3: Hoito

yksi Etsi kokenut harjoittaja. Koska EDS on suhteellisen harvinaista, monilla lääkäreillä on vain vähän kokemusta siitä. Kysy yleislääkäriltä, voiko hän ohjata sinut erikoislääkärin luokse, joka ymmärtää taudin hyvin ja on uusimpien hoitojen parissa.
- Saatat joutua matkustamaan asiantuntijan luokse tämän taudin tietoisuuden vuoksi.
- Jos alueellasi ei ole EDS: n hoidossa kokenutta lääkäriä, etsi vähintään fyysisen lääketieteen ja kuntoutuksen erikoislääkäriä. Tällainen henkilö voi auttaa sinua kehittämään kuntoutussuunnitelman nivelkipujen hoitamiseksi.
- Saada lapset fysioterapiaan. Jos lapsellasi on klassisen tyyppinen EDS, vie hänet fysioterapeutin luokse. Tämä on tärkeää hänen lihastensa ja motoristen taitojensa kehittämiseksi mahdollisimman hyvin.
2 Hakeudu haavojen hoitoon. Jos sinä tai joku, jota välität, on klassista EDS: ää ja on haavoittunut, kohtele tätä vakavasti. Syväompeleita tarvitaan usein ja ne tulee levittää mahdollisimman pian.
- Ihon (ihon) haavat on suljettava ihoa venyttämättä arpien välttämiseksi
- Ompeleet on jätettävä tyypillisesti kaksi kertaa niin kauan kuin tavalliselle potilaalle tyypillistä.
- Hakeudu lääkäriin sellaisten haavojen varalta, joissa leikkauksen reunat on erotettu alla olevasta kudoksesta tai jotka eivät lopeta verenvuotoa. Samoin, ota heti yhteys lääkäriin kaikista nivelen dislokaatioista tai muista vammoista.
3 Hanki säännöllisiä tarkastuksia. EDS-potilaiden on käytävä säännöllisesti lääkärin arvioitaessa heidän tilaansa. Tätä sairautta tunteva lääkäri voi auttaa tekemään realistisia arvioita ja antaa neuvoja ennaltaehkäisevään hoitoon.
- Lapsuudesta lähtien ihmisten, joilla on klassinen EDS, tulisi saada sydämen kaikua säännöllisesti. EDS, klassinen tyyppi, voi johtaa levykkeisiin sydänventtiileihin, jotka voivat estää veren kulkeutumisen sydämeen ja sieltä. Tämä voidaan havaita sydämen kaikulla.
- Ole erityisen valppaana raskauden aikana. Klassisesta EDS: stä johtuvat kehokudoksen heikkoudet voivat johtaa kohdunkaulan ongelmiin, jotka voivat aiheuttaa riskejä sekä äidille että lapselle. EDS-potilaiden tarkkaa seurantaa suositellaan myös välittömän synnytyksen jälkeen.
4 Hakeudu neuvontaan. Suurin osa EDS-potilaista käsittelee jatkuvaa kipua, joka voi vaikeuttaa elämää. Lääkärit suosittelevat usein psykologin, psykiatrin tai muun neuvonantajan apua potilaiden oppimiseksi selviytymään EDS: n aiheuttamista elämäntavan rajoituksista aiheutuvasta kivusta ja turhautumisesta.
- EDS: stä kärsivillä ihmisillä kehittyy usein unihäiriöitä ja huono mielenterveys, minkä pätevä neuvonantaja voi auttaa sinua käsittelemään.
- Geneettinen neuvonta on myös hyvä idea. Tämän neuvonnan tarkoituksena on auttaa potilaita ymmärtämään sairaus, josta he kärsivät, miten se välittyy, ja riski välittää se lapsille, joita heillä saattaa olla.
- Löydä muita ihmisiä, joilla on EDS, muodostamaan tukiryhmä. Voit jopa liittyä online-tukiryhmään.
Mainos

Yhteisön kysymykset ja vastaukset

Hae Lisää uusi kysymys Esitä kysymys 200 merkkiä jäljellä Lisää sähköpostiosoitteesi saadaksesi viestin, kun tähän kysymykseen vastataan. Lähetä
Mainos

Vinkkejä

Pidä lääkärisi ohjeet henkilölle, jos olet koskaan onnettomuudessa. Heidän tulisi täsmentää, että sinulle ei anneta asetyylisalisylaattia, samoin kuin kaikki muut tiedot, jotka lääkärisi mielestä auttavat jotakuta hoitamaan sinua tehokkaasti hätätilanteessa.
Ehlers-Danlos -seuralla on ilmainen sähköpostiviesti, johon voit ottaa yhteyttä yleisiin kysymyksiin. Voit ottaa heihin yhteyttä lähettämällä sähköpostia osoitteeseen helpline@ehlers-danlos.com. Heidän vapaaehtoiset eivät kuitenkaan ole lääkäreitä eivätkä voi antaa lääkärin neuvoja. Hakeudu pätevään lääkäriin hätätapauksissa.

Mainos